La comunicadora y activista Isabel Gemio protagonizó un nuevo Encuentro de la Discapacidad en la Fundación del Lesionado Medular (FLM), en el que compartió su trayectoria profesional, su experiencia personal con la discapacidad y el impacto transformador que ha supuesto la creación de su fundación dedicada a las enfermedades raras.
Este nuevo encuentro se enmarca en las acciones de sensibilización social que la Fundación del Lesionado Medular desarrolla periódicamente, con el objetivo de abrir espacios de diálogo y visibilización en torno a la diversidad funcional, la corresponsabilidad en los cuidados y la inclusión.
En un ambiente cercano y comprometido, Gemio reflexionó sobre cómo la discapacidad, lejos de ser una realidad ajena, puede formar parte de la vida de cualquiera: “Nadie está exento de necesitar ayuda en algún momento. Y si tenemos la suerte de llegar a mayores, necesitaremos ese apoyo que hoy reclamamos para otros”.
Durante el acto, que contó con una asistencia heterogénea de representantes institucionales, medios de comunicación, profesionales del ámbito social y personas con discapacidad, se puso de manifiesto la necesidad de seguir generando conciencia sobre realidades que siguen siendo invisibilizadas, como las enfermedades poco frecuentes y la falta de accesibilidad real.
Isabel nos señaló el desconocimiento y la falta de apoyo institucional, político y social hacia las enfermedades raras, que agrupan casi 7000 patologías, muchas con solo 3 o 5 casos en España o el mundo. Una de las últimas iniciativas es conseguir que Duchenne entre en la Ley ELA, y reciba las atenciones necesarias.
Con una carrera reconocida con galardones como el Ondas, el TP de Oro o el Micrófono de Oro, Isabel Gemio reivindicó la responsabilidad social del periodismo: “No todo vale por la audiencia. La comunicación debe ser un espacio de respeto y de voz para las inmensas minorías”.
La periodista compartió también el difícil camino que vivió tras el diagnóstico de su hijo Gustavo con distrofia muscular de Duchenne, y cómo ese hecho la empujó a crear la Fundación Isabel Gemio , que lleva más de 17 años impulsando la investigación científica en enfermedades raras.
“El término ‘rara’ es considerado despectivo y negativo, aunque se ha popularizado para referirse a enfermedades poco frecuentes” abogaba Isabel. “A mí lo de raras no me gusta, sigue sin gustarme ese nombre” nos aclaró después.
Las dificultades cotidianas en accesibilidad, los retos de las familias cuidadoras, la falta de apoyos institucionales y la urgencia de avanzar en políticas públicas más inclusivas fueron ejes clave del coloquio, que incluyó una defensa firme de que Duchenne se incluya en la Ley ELA. “Son enfermedades neurodegenerativas con muchas similitudes, y no puede ser que haya familias abandonadas por la falta de cobertura y apoyos reales”, subrayó.
Isabel Gemio concluyó su intervención con un llamamiento a la acción conjunta.
Una sociedad que no cuida a los más vulnerables es una sociedad enferma. Hay mucho por hacer, pero también muchas personas dispuestas a cambiar las cosas
La FLM, Fundación del Lesionado Medular, es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1997, que cuenta con un Centro de Rehabilitación y un Centro Residencial, ambos completamente adaptados para el libre tránsito de personas con movilidad reducida. Forma parte de la red de la Federación Nacional ASPAYM, además de ser miembro de la Fundación Europea de Lesión Medular y del Foro Europeo de la Discapacidad, a través de su membresía en FIMITIC. Es un centro concertado con la Consejería de Asuntos Sociales y Familia, y el único a nivel mundial en ser específico para periodo post-hospitalario y rehabilitación de las personas con lesión medular.
A través de las iniciativas en innovación, investigación y formación, ha logrado ser un centro referente a nivel nacional e internacional, gracias a los servicios que buscan la independencia y la participación social para las personas con discapacidad.
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