- Las personas con lesión medular reivindican un papel activo en su tratamiento médico.
- Siete mesas de debate participativo para una jornada emblemática en la discapacidad.
Madrid, 10 de junio de 2019.
Los representantes de la Dirección General de Apoyo a la Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, D. Jorge Jiménez Cisneros Bailly-Baillère; Fundación ONCE, D. José Luis Martínez Donoso; y el propio presidente de ASPAYM Madrid y de la Fundación del Lesionado Medular, D. Miguel Ángel García Oca, inauguraron la vigésimo quinta edición de las Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid, bajo el hashtag #25ASPAYMMadrid, con una programación adecuada a la importancia de este evento anual organizado por la Asociación de personas con lesión medular ASPAYM Madrid.
La mesa «Técnicas de sondaje adecuadas a las sondas reembolsables», D. Juan Antoranz Vázquez (Coordinador de Enfermería de la FLM) presentó las opciones más adecuadas, como taller de asesoramiento a personas con lesión medular, de productos para el sondaje vesical intermitente comercializadas por las empresas más conocidas por las personas que requieren de estas técnicas.
Bajo el título «Novedades en el Catálogo Ortoprotésico: situación actual», y con la moderación de Dña. Yolanda Hernández, del Departamento de Accesibilidad Universal de ASPAYM Madrid, el presidente de CERMI Estatal, D. Luis Cayo, quiso hacer hincapié en la lucha de las asociaciones que conforman el tercer sector para conseguir la actual orden ministerial que promueve una renovación en el catálogo ortoprotésico. “Por primera vez, las personas con discapacidad vamos a estar en el comité asesor, en el foro, que aconseja, sugiere, informa de los cambios en la prestación ortoprotésica.” D. Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de FEDOP, recalcó el papel de interlocución que su organización ha tenido en todo este proceso, teniendo en cuenta tanto al sector de ortopedias como a las propias personas usuarias de los productos ortoprotésicos. Para Martín Pérez, el nuevo catálogo también conlleva el riesgo de acogerse a los importes mínimos de financiación, además de producir un colapso en los centros de salud por la necesidad de prescripción por parte de los facultativos. La intervención de Dña. Cristina González del Yerro Valdés (Subdirectora General Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación (MSCBS)) aclaró que los objetivos del catálogo son detallar código común, actualizar el contenido del mismo con nuevos productos y establecer importes máximos de financiación y establecer el procedimiento de oferta.
A continuación, se dio paso a las experiencias de las propias personas con discapacidad en la mesa «Actitud como clave del éxito», moderada por la doctora María José Arroyo, doctora en Psicología y Psicóloga Clínica de la Fundación del Lesionado Medular. Dña. Loida Zabala, atleta paraolímpica en la disciplina de halterofilia, comentó que “una de las cosas más importantes para mi es hacer reír a los demás y reírse de uno mismo”. Esta atleta, cuya discapacidad parte de una inflamación medular, no se ha rendido ante ninguna dificultad y ha llegado a competir en los Juegos Olímpicos. “Cuando hay metas a conseguir, objetivos marcados, nos centramos más en ellos que en los problemas que podamos tener. Si tú te centras en esas metas, es fácil focalizar tu vida en ello y, sin darte cuenta, superar los problemas” comentó Zabala. “Sobre todo, disfruta. Disfruta de lo que estás trabajando.” Con una buena dosis de humor, y de una manera cercana, D. Daniel Stix, jugador de la selección española de baloncesto en silla de ruedas definió su percepción del miedo, del esfuerzo, y de las lecciones que se pueden aprender cuando la vida se toma de manera distinta. “Podemos perdernos los mejores momentos de nuestras vidas por el simple matiz de no ser capaces de decir ‘eh, estoy aquí’ “. “Siempre tenemos algo por lo que estar agradecidos”. Por último, D. Davide Bartolo, miembro del equipo de atletismo de la Comunidad de Madrid, apuntó que “lo que nos hace sentir vivos son los logros que conseguimos cada día, las pequeñas cosas. […] Simplemente, utilizar unas prótesis difíciles de utilizar para conseguir pincharme yo mismo la insulina, para mí es un logro comparable a una medalla olímpica. Esa actitud consiguió devolverme a una rutina diaria”. Los participantes de las Jornadas se volcaron en acoger a los ponentes de esta mesa, agradeciendo sus experiencias y sus historias de vida.
Para finalizar la primera jornada, Dña. Yolanda Hernández y D. Luis Jaén presentaron las últimas novedades en los programas y proyectos de ASPAYM Madrid y la Fundación del Lesionado Medular con el uso de realidad virtual, en colaboración con la Fundación Vodafone España y entidades como APAM, ASPACE Toledo, ASPACE Badajoz, ASPACE León y el apoyo técnico de TECSOS y PSICOVR.
Durante el cóctel posterior, ASPAYM Madrid quiso distinguir, con motivo de este aniversario, a las personas y entidades que han contribuido y apoyado esta iniciativa prácticamente desde el inicio. Doctores de reconocido renombre (Jesús Vaquero, Ana Esclarín, Antonio Sánchez, Joan Vidal y Manuel Nieto); miembros del tejido asociativo (Jose Luis Martínez Donoso, Óscar Moral Ortega, Luis Cayo Pérez-Bueno, Eugenio Sanjuán Herranz, Inmaculada Gómez Pastor); o empresas de productos de ayuda y cuidado personal (Ortoayudas, Hollister, Coloplast) recibieron, de la mano del Presidente y otros miembros de la Junta Directiva, una placa conmemorativa en un dinámico evento presentado por Arturo San Román.
El sábado comenzó con la presentación de Dña. Yolanda Hernández Porras de la «Guía de Accesibilidad: Liberty Responde». Liberty Responde es un proyecto del Grupo Liberty y ASPAYM Madrid y Fundación Konecta para poder solventar dudas relativas a la accesibilidad y productos de apoyo a los usuarios. Este proyecto de continuación va avanzando cada año, presentando en esta ocasión una guía de ayuda específica, además de ofrecer la asistencia personalizada tanto por correo electrónico como por teléfono para poder analizar las cuestiones presentadas y poner en contacto a las personas interesadas con los profesionales de referencia.
A continuación, y moderada por la nueva incorporación de la Fundación del Lesionado Medular, la Doctora Ainhoa Alcaide, la temática giró a la importancia de la adherencia al tratamiento en la mesa «Cronicidad en lesión medular: la importancia de la adhesión al tratamiento». La Dra. Alcaide introdujo la temática como un “asunto de responsabilidad compartida”, dado que “somos raíles de la misma vía y si no vamos juntos esa vía no llega a ningún sitio. […] Avanzamos, y ninguno de nosotros podemos caer en la comodidad de creer que ya lo sabemos todo… El trabajo tiene que ser con vosotros: una población que lidera su tratamiento y toma decisiones informadas.”
La Dra. Ana Esclarín de Ruz (Jefe de Sección Hospital Nacional de Parapléjicos) comenzó su intervención recalcando la necesidad de un compromiso por ambas partes, tanto para establecer el tratamiento como para continuarlo. Según los estudios publicados por el CICAE, menos del 50% de los pacientes sigue utilizando la misma pauta completa recomendada al alta, un porcentaje poco prometedor que no garantiza un estado de salud aceptable. La adherencia, por ejemplo, al sondaje vesical intermitente, un tratamiento importante cuyo abandono pone en riesgo la salud de las personas con lesión medular, no tiene unos resultados que indiquen un compromiso. Un 20% de los pacientes que lo requieren abandonan su práctica durante los primeros 24 meses tras el alta, por motivos diversos, siendo la incidencia del abandono superior en las mujeres con lesiones cervicales. “Un tratamiento no puede ser impuesto […], si el paciente no quiere continuar el tratamiento, necesitamos saber por qué no se ha seguido para poder buscar una alternativa. Si no tenemos toda la información, no podemos decidir cómo proceder.” La Dra. Pilar de Lucas Ramos (Vocal Comité Científico Grupo OAT Adherencia-Cronicidad-Pacientes) fue contundente: las consecuencias de la baja adherencia a un tratamiento son claras: mortalidad y morbilidad, una reducción importante de la calidad de vida y un aumento claro de los costes económicos de los tratamientos y en sanidad. “Es importante convertir los factores negativos en positivos para conseguir concienciar tanto a profesionales como a pacientes. Es necesario reforzar la motivación, la percepción del riesgo y la confianza de los pacientes en los tratamientos; además, ofrecer una explicación cercana y clara de la patología, de todos sus posibles síntomas y de la simplicidad del tratamiento. Es vital un apoyo del entorno: tanto a nivel familiar como con el personal asistencial implicado.” Dña. Eva Pérez Bech (Secretaria de Relación con Entidades Estatales de COCEMFE) completó la información hablándonos de las “vacaciones terapéuticas”: los abandonos de tratamiento por periodos cortos, sobre los que habría que evaluar las causas (voluntarias, involuntarias, por qué se producen y cómo evitaros). La Dra. Alcaide concluyó la mesa comentando la formación en comunicación y relación con el paciente, actualmente inexistente. “La eliminación del paternalismo es un cambio social, y nos cuesta como sociedad. Tenemos que ir creando ese cambio de manera conjunta. […] Yo no utilizo la palabra ‘paciente’ de manera vertical, poniendo al médico en un escalón superior”.
Pero indudablemente, el “plato fuerte” de la jornada lo conformó la mesa «Investigación en reparación medular», cuya presencia es ya un clásico esperado entre los asistentes, que además en esta ocasión pudieron participar de la mesa mediante streaming.
En primer lugar, el Dr. Jesús Vaquero Crespo (Director del Área de Neurociencias de la Fundación Investigación Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda) presentó, entre los últimos avances, el medicamento NC1 de terapia celular para la lesión medular. Este medicamento, creado con células del propio paciente, se inyecta directamente en la médula mediante punción lumbar y, tras un proceso intenso de rehabilitación, puede generar resultados visibles. “Para utilizar este tratamiento, es necesario estudiar exhaustivamente la lesión medular que se va a intervenir, puesto que no todas las lesiones son iguales”. El caso “ideal” para poder optar a este tratamiento es aquel que tiene conservación anatómica del cordón medular, con una zona delimitada de gliosis; una lesión muy limitada o una lesión quística segmentaria. “La terapia medular es algo más que inyectar células”. Este nuevo medicamento, cuyo proceso de fabricación es de aproximadamente tres semanas tiene, en la actualidad, 800 pacientes en lista de espera. Entre la mejoría esperable tras la aplicación se encuentra el aumento de la sensibilidad, observado en prácticamente todos los pacientes; la mejora en el control de esfínteres; y la mejora en la respuesta motora, lo cual no implica una recuperación de la movilidad. Además, se ha observado sus efectos de mejoría, aunque transitoria, sobre el dolor neuropático y la espasticidad.
El Dr. Joan Vidal Samsó (Jefe Unidad de Lesión Medular del Institut Gutttmann) expuso las líneas actuales de investigación en Europa y Estados Unidos sobre lesión medular. La bioingeniería aplicada a la rehabilitación (robótica y nuevas tecnologías) combinadas con las terapias de neuroestimulación y neuromodulación, sobre todo cuando se trata de rehabilitación precoz e intensiva, son las líneas en las que las grandes unidades de lesión medular están centrando sus esfuerzos, puesto que los resultados son contrastables en su aplicación. El Doctor Vidal hizo un llamamiento a la prudencia y la cautela: “No quememos las líneas de investigación con noticias, como las de la hormona de nacimiento, que ofrecen resultados que no son exactas o ciertas”. Vidal también instó a sustituir la competición por el diálogo y la cooperación entre las grandes unidades de investigación para obtener resultados cada vez más fiables. “Tiene que haber mucho diálogo transnacional, tienen que ser investigaciones aplicadas, no de archivo, sino que se puedan aplicar y dar respuesta a las necesidades de las personas”.
La clausura de las XXV Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid, de la mano de Dña. Esther Peris Valle (Junta Directiva de ASPAYM Madrid y Patronato de la Fundación del Lesionado Medular) y D. Miguel Ángel García Oca (Presidente de ambas entidades) quiso ser un agradecimiento de nuevo a todas las personas, trabajadores, voluntarios, amigos y compañeros que, cada año, dedican su esfuerzo a conseguir que esta cita obligada para el Tercer Sector llegue “a buen puerto”.
Sobre ASPAYM Madrid
ASPAYM Madrid es la entidad que representa al colectivo de lesionados medulares (personas con lesión medular) en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad. Nace en 1991 como Asociación con personalidad jurídica propia y ámbito territorial de actuación en la Comunidad de Madrid. [+ info: www.aspaymmadrid.org ]
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