«Cautela y prudencia en la investigación para la reparación de la médula espinal»

• En el marco de las XXIV Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid, los investigadores aconsejan prudencia, cautela y paciencia, y contrastar la gratuidad de los ensayos.
• “Hay que definir los caminos de investigación por los que seguir, y denunciar las prácticas ilegales poco éticas”, declaró Miguel Ángel García Oca, presidente de ASPAYM Madrid y la Fundación del Lesionado Medular.

Con estas palabras inauguraba Miguel Ángel García Oca la primera mesa de la vigésimo cuarta edición de las Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid, acompañado por Santiago Moreno (Fundación Vodafone España), Jose Luis Martínez Donoso (Fundación ONCE), Mayte Gallego (CERMI Madrid) y representantes de la administración pública, como el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Jorge Jiménez de Cisneros Bailly-Bailliere, y Borja Fanjul Fernández-Pita (Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad).

“Las jornadas científicas vienen a demostrar las posibilidades que tenéis como asociados, socios de ASPAYM Madrid, y lo muestra la asistencia. Los contenidos que se plantean son siempre desde el rigor científico” aseguraba Martínez Donoso, mientras que, en palabras de Jiménez Cisneros Bailly-Bailliere, “estas jornadas ponen en relieve la vocación de ASPAYM Madrid en la representación de las personas que lo conforman; si ASPAYM tiene 27 años de historia, tener unas jornadas que cumplen un 24 aniversario significa que desde el principio se está ahondando en la investigación y en la mejora de la calidad de vida de las personas a las que se atiende”.

ESPACIO PARA LOS MAYORES CON LESIÓN MEDULAR

En la primera mesa, “Envejecimiento en la lesión medular”, moderada por la Dra. María José Arroyo Espinal (Fundación del Lesionado Medular) se trató “un tema que nos compete a todos, porque el paso del tiempo es inexorable” con una visión global desde todas las perspectivas: médico, psicológico y familiar.

La Doctora María Ángeles Alcaraz Rousselet, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo (HNPT), hizo especial hincapié en el mantenimiento de la salud y retraso del envejecimiento prematuro mediante la práctica de buenas costumbres y hábitos saludables. Reentrenar la propulsión de la silla de ruedas manual, las transferencias entre la silla y otros asientos, realizar movilizaciones diarias y ejercicios preventivos son las claves para desarrollar una vida longeva sin complicaciones de salud evitables. Según sus palabras, “los factores de comportamiento desempeñan un papel más importante que el envejecimiento o la edad de la lesión medular”.

Además, recordó que la media de edad de adquisición en lesión medular ha descendido desde los 60 años a los 42, con la causa principal siendo caídas (en un 74%; de las cuales el 69% son a ras de suelo) dejando en segundo y tercer lugar, respectivamente, los accidentes de tráfico y deportivos.

María Ángeles Pozuelo Gómez, psicóloga del HNPT, nos habló sobre los factores psicológicos del envejecimiento y la adquisición de la lesión en personas con edad avanzada, una tendencia en alza con complicaciones que hasta ahora no habían sido contemplados. Pozuelo denunció la escasez de programas de respiro familiar, y apostó por la implantación de más programas de psico-educación: “cuidar también a quien cuida” como la clave para evitar el desgaste físico y emocional de las personas con lesión familiar y sus familias.

Teresa del Teso, esposa de Emiliano, una persona con lesión medular, nos ofreció su versión como persona cuidadora. “Los cuidadores somos sanitarios aficionados, […] pero, ¿quién cuida al cuidador? Nadie. Se cuida él o ella misma sólo, dentro de las posibilidades que cada uno tenga”.

Es una realidad que más del 20% de los familiares de personas con lesión medular tienen más de 60 años, cuya vida cambia totalmente tras la adquisición de la lesión. “Es importante encontrar tiempo para uno mismo, y establecer horarios y disciplina tanto para la persona con lesión medular como para el cuidador”.

Teresa concluyó su exposición recordándonos que “no hay que rendirse ni vivir en el pasado: en el pasado está la memoria y la experiencia, el futuro lo forjamos con el ahora, y lo que nos queda es el presente, que es la realidad y lo que tenemos que afrontar”.

DESMEDICALIZAR LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Nieves Carracedo, Trabajadora Social de ASPAYM Madrid, introdujo el tema de la sexualidad con la mesa “Cuerpos deseantes y deseados”. Como apertura, el Doctor Antonio Sánchez Ramos presentó el estudio sobre el uso de ondas de choque como tratamiento para la disfunción eréctil en varones con lesión medular, que actualmente está realizando en la Fundación del Lesionado Medular. A través de esta tecnología, que genera una onda de baja intensidad, alta energía y corta duración, se puede tratar la disfunción eréctil en aquellos usuarios que hayan desarrollado tolerancia a los fármacos inhibidores de PDE5, pudiendo desarrollar un aspecto de la vida de las personas con lesión medular que habitualmente es ignorado, o incluso medicalizado.

«Merece la pena tratar de inventar, de inventarse; pero deberíamos ser capaces de traer la educación sexual a todos los espacios, y ser capaces de creernos que es posible, que merece la pena» apuntaba Gaspar Pablo Tomás Díaz, fisioterapeuta y sexólogo del APCA Alicante. En una dinámica intervención, nos habló de ritmos y diversidad, de las capacidades y las incapacidades, y en general de la reconstrucción de “un catálogo común de la erótica sin imponer ningún criterio preestablecido, o ningún deseo de otros”.

Carolina López, socia de ASPAYM Madrid y estudiante del Máster de Sexología Sustantiva, afirmó que “para las personas con discapacidad físicas se toma la sexualidad como algo inexorablemente médico. Es necesario un cambio de paradigma, pasar de la asexualización a la erotización de nuestros cuerpos».

Carolina abogaba por el pleno desarrollo del derecho a la vida independiente en materia de sexualidad: la creación de recursos facilitadores (asistencia personal, asistencia sexual, acompañamiento); universalización de recursos existentes (hoteles, sex-shop, masajes); y garantizar espacios de intimidad para poder tener encuentros sexuales cuando surja la oportunidad. En definitiva, una universalización de los recursos y adaptaciones.

Para concluir la mesa, y la tarde, la sexóloga Rosa Montaña desmitificó los tabúes existentes sobre el sexo y las relaciones, no solo en el mundo de la lesión medular, sino en general en la sociedad. «Tenemos miedo de hacer peticiones, porque de lo que tenemos miedo es al rechazo».  Con Rosa, quedó claro que «si queréis disfrutar de vuestra erótica tenéis el deber y la obligación de pedir. Porque si no, no se van a realizar vuestros deseos».

TURISMO Y TOUR OPERADORES ACCESIBLES

El sábado comenzó con la presentación de uno de los programas ofrecidos por ASPAYM Madrid, Liberty Responde, a cargo de Aída Catalán, Terapeuta Ocupacional. A continuación, Ken Mizukubo Tarifa (miembro de la junta directiva de ASPAYM Madrid y patrono de la FLM) presentó a Pablo Pascual Bécares, Sociedad Geográficas de las Indias, y a Rodrigo J. Moreno, Travel Xperience, como ejemplo de entidades que organizan viajes para personas con discapacidad de manera integral: desde la selección del destino hasta las visitas, de una manera inclusiva y sin ‘tutelar’ a la persona con discapacidad en ningún momento. Su propuesta para hacer crecer y mejorar el turismo accesible se basa en la motivación, la valentía, el empoderamiento y la comunicación.

Miguel Ángel Letón, socio de ASPAYM Madrid y usuario de FLM, compartió sus experiencias como viajero frecuente. “Si a lo largo de la vida nos hemos ido adaptado a distintas condiciones, ¿por qué no a nuestra situación?».

Para Miguel Ángel, lo más importante es la planificación: desde los vuelos y las anotaciones en la reserva, hasta los hoteles donde hospedarse, es necesario ultimar todos los detalles para no encontrarse sorpresas desagradables. Miguel Ángel nos habló de distintos grupos, empresas y sociedades que ayudan, organizan y planifican los viajes para usuarios de sillas de ruedas. “¿Qué es lo más importante para poder viajar? Las ganas y la ilusión. Si te metes en paquetes cerrados, lo que encuentras es lo mismo de puertas para adentro siempre, aunque el entorno sea distinto”.

CAUTELA Y PACIENCIA EN LA INVESTIGACIÓN DE LA REPARACIÓN MEDULAR

La Doctora Natacha León acompañó al Doctor Antonio Oliviero (Jefe de Neurología y Neurofisiología Clínica HNPT) y al Doctor Jorge Collazos Castro (Reparación Neural y Biomateriales, HNPT) en su exposición sobre los últimos avances en reparación medular

El Doctor Oliviero inició su exposición sobre las investigaciones que lleva a cabo reiterando que “no es lo mismo reparar una médula recién lesionada que una médula en fase crónica. Son dos temas diferentes desde un punto de vista biológico: los daños inmediatos después de una lesión o cuando se está instalando una patología; y lo que ocurre en una situación establecida”.

De sus investigaciones con la hormona de crecimiento como coadyuvante para conseguir un nivel que pudiera ser considerado como regeneración, es importante destacar la capacidad de “recuperación espontánea” que presentan algunas personas con lesión medular. “Hay CIERTAS personas que pasan de lesiones completas a incompletas, y de incompletas a menos incompletas. Lo que es interesante para saber cuándo podemos empezar a pensar en la recuperación, es saber cuándo dejan de ocurrir las ‘mejorías’, que suele ser en meses después de la lesión. A los 18 meses la posibilidad de seguir recuperando espontáneamente es prácticamente anecdótica.»

Los ensayos anteriores se basaron en una investigación con dosis exógenas de hormona del crecimiento (fisiológicamente presente y con interacción con diferentes partes del cuerpo, no exclusivamente la médula). Esta hormona ha demostrado actuar en mecanismos de plasticidad y promotores del trofismo en el sistema nervioso central y periférico, además de tener efectos sobre el metabolismo muscular. Basándose en esto, otros investigadores habían hipotetizado en estas hormonas como promotores de regeneración medular. Sin embargo, concluyó el Doctor Oliviero tras exponer el estado actual de su investigación, con datos concretos, “la mejora funcional es relativamente pequeña; por eso se sugiere GH como coadyuvante con otros tratamientos médicos o rehabilitadores, dado que el uso extensivo o genérico de hormona de crecimiento no está justificado aún para el tratamiento de la lesión medular.”

El Doctor Collazos Castro destacó el aumento del número de investigadores y la actividad de las personas en reparación medular, antes de exponer las investigaciones de las que forma parte en su departamento. Las nuevas terapias en investigación utilizan neuromoduladores medulares para disminuir el esfuerzo en activación de extremidades, con fin de saber si podría ser factible como recuperación o regeneración.

Con financiación europea, y en conjunto con otros centros de investigación a nivel internacional, su proyecto consiste en el desarrollo de dispositivos implantables que incorporen microfibras electroconductoras bifuncionalizadas para promover el crecimiento neural dirigido y la activación de los circuitos neurales en la zona de lesión.

“De momento, es experimental y no se puede llegar al dispositivo para uso clínico. […] La idea es conseguir, mediante electroestimulación, conectar los segmentos de médula dañados para poder pasar electricidad por un polímero conductor a un nivel suficiente para transmitir energía sin dañar las neuronas que están por debajo o conectadas. Es delicado, puesto que las neuronas en adultos son muy poco ‘crecedoras’ y cuesta más tiempo que se recuperen.”

El Doctor Collazos recalcó que “el tejido adulto tiende a cicatrizar, no a regenerar: las cicatrices bloquean los ‘muñones’ axonales, y no nos permite reconectar. La microfibra, al quitar la fibrosis, permite la reconexión del flujo de información y energía entre las zonas de ‘arriba’ y ‘debajo’ de la lesión, haciendo un bypass.”  Esta investigación está actualmente en desarrollo, y es demasiado pronto como para poder llegar a conclusiones que permitan afirmar la idoneidad de este tratamiento como posible terapia de regeneración o recuperación de la médula.

Para concluir, Natacha León remarcó la cautela, paciencia y trabajo arduo y minucioso realizado por estos investigadores en reparación y regeneración de lesión medular, además de las numerosas personas que dedican mucho tiempo a la investigación en hospitales públicos.

Recomendó cautela y paciencia, y siempre esperar a resultados concluyentes. Los dos investigadores también ofrecieron su visión acerca de este tipo de investigaciones. El Doctor Oliviero recalcó que, en el caso del HNPT, a los participantes de los ensayos y su estudio no se les cobra nada. Una vez que los ensayos tengan resultados concluyentes, y se conviertan en tratamientos, se podría plantear cobrar un modelo y un servicio. Los tres participantes de la mesa estuvieron de acuerdo en la total ausencia de intereses económicos detrás de las investigaciones.

La clausura de las jornadas corrió a cargo de Javier Tejedor, patrono de la Fundación del Lesionado Medular; Jose Ramón del Pino, presidente de la Federación Nacional ASPAYM y Miguel Ángel García Oca, presidente de ASPAYM Madrid y de la Fundación del Lesionado Medular. Agradeciendo la participación e implicación de todo el personal de las entidades involucradas, instaron a las personas con lesión medular, socias o no socias, a participar de las actividades, asambleas y convocatorias lanzadas desde las asociaciones. Del Pino admiró “la capacidad de reinventar cada año para conseguir que esto sea interesante, que no sea lo mismo, que haya otros puntos de vista, cosas nuevas».

Sobre ASPAYM Madrid

ASPAYM Madrid es la entidad que representa al colectivo de lesionados medulares (personas con lesión medular) en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad. Nace en 1991 como Asociación con personalidad jurídica propia y ámbito territorial de actuación en la Comunidad de Madrid.