La inauguración de las Jornadas fue presentada por Miguel ángel García Oca, presidente de ASPAYM Madrid. En ella también participaron Jorge Jiménez de Cisneros, director general de Atención a Personas con Discapacidad, perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid; Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE; Mayte Gallego, presidenta del CERMI Madrid, y Santiago Moreno, director general de la Fundación Vodafone España.
Posteriormente tuvo lugar la primera ponencia ‘Sexualidad, Erotismo y Divesidad’, que fue moderada por Nieves Carracedo, trabajadora social de ASPAYM Madrid, también intervinieron el doctor Antonio Sánchez Ramos, jefe de la Unidad de Sexualidad de la Fundación Lesionado Medular (FLM), Natalia Rubio, presidenta de la asociación Sexualidad y Discapacidad; Francesc Granja, presidente de Tándem Team Barcelona, y Dimitri Zorzos, asistente sexual.
La segunda ponencia llevaba como título: ‘La discapacidad vivida en primera persona’, y fue moderada por José Manuel González Huesa, director general de Servimedia. Una de las principales conclusiones de la mesa fue que la accesibilidad universal y la educación inclusiva “son esenciales para disfrutar de los demás derechos, y en estos campos aún queda mucho por hacer”.
En este encuentro participaron Rafael Simancas, diputado en el Congreso por el PSOE; Virginia Felipe, senadora de Podemos; Tomás Marcos, senador y diputado en la Asamblea de Madrid por Ciudadanos, y Borja Fanjul, concejal en el Ayuntamiento de Madrid por el PP.
El sábado comenzó con la ponencia ‘La importancia de vivir sin dolor’. Durante su participación en la ponencia, la doctora Ana Esther López Pérez, de la Unidad del Dolor del Hospital Gregorio Marañón, puso de manifiesto que el 60% de los pacientes que en España tienen dolor crónico sienten que este factor controla su vida cotidiana, aspecto que además no es un problema aislado, dado que siete millones de españoles sufren dolor crónico, situación a la que se enfrentan el 20% de los europeos.
La doctora María José Arroyo Espinal, psicóloga de la FLM, hizo hincapié en que “el objetivo de la psicología debe ser minimizar las consecuencias del dolor”. De hecho, insistió en que en el peor de los casos, “las terapias psicológicas pueden no ser efectivas para algunas personas, pero desde luego, no son contraproducentes”.
En esta línea, la doctora Arroyo Espinal defendió que pese a que las terapias alternativas no estén testadas científicamente, “cada paciente es un mundo”, y si a alguien le funcionan prácticas como la acupuntura debe seguirlas. “Se debe encontrar la mejor fórmula para cada caso”, recalcó esta especialista, que advirtió de los peligros de las técnicas que sí tienen efectos adversos, como por ejemplo el consumo de cannabis sin prescripción médica.
En la mesa sobre el dolor crónico, que fue moderada por la doctora Natacha León álvarez, directora de Gestión Asistencial de la FLM, también participó el neurocirujano del Hospital Gregorio Marañón Carlos Fernández Carballal, quien destacó la importancia que tienen las operaciones que se realizan desde la neurocirugía “cuando el dolor es resistente al tratamiento médico”.
Mientras, el doctor Antonio Olivieiro, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centró su atención en la relevancia de buscar la mejor solución para los pacientes, que además “están acostumbrados a tomar muchas pastillas”, por lo que indicó que se debe evitar la prescripción de fármacos que no den resultados. En este sentido, declaró que diferentes investigadores han desvelado que hay personas con dolor crónico por lesión medular que notan mejoría con tratamientos placebo, si bien puntualizó que quienes toman un tratamiento real notan un mayor bienestar.
Posteriormente se celebró la ponencia ‘Reparación medular. Primer ensayo de terapia celular en España en paraplejia completa’, que estuvo moderada por el doctor Alberto de Pinto Benito, presidente de la Federación Nacional ASPAYM. En ella, el doctor Jesús Vaquero Crespo, director de la Unidad de Investigación en Neurociencias del Hospital Puerta de Hierro de Madrid avanzó que próximamente se conocerán las claves de un ensayo clínico que se está desarrollando en dicho hospital, y que “con el trabajo de muchas personas durante muchos años” se podrían conseguir avances en la mejora de aspectos como la sensibilidad de las personas con lesión medular. Eso sí, subrayó la importancia que tiene el hecho de “trabajar con rigor y no vender humo como hacen algunos. Se debe decir que por ahora no se tiene la curación”, añadió.
En esta ponencia también participó Andrés Herrera Palao, uno de los pacientes que ha participado en el ensayo clínico liderado por el doctor Vaquero. Además, la veterinaria Susana Casado Hernández enumeró las diferentes fases por las que pasa un medicamento desde que es descubierto hasta que llega a todos los pacientes. “Todos los tratamientos deben cumplir las normas de la Unión Europea y de la Agencia Española del Medicamento”, explicó esta experta, que estimó que desde que se empieza a trabajar en un nuevo tratamiento hasta que llega a todas las personas “pasan unos 15 años”.
Por último, tuvo lugar la mesa en la que se clausuraron las jornadas, en las que Javier Tejedor Velarde, patrono de la FLM, y Miguel ángel García Oca, presidente de ASPAYM Madrid mostraron su satisfacción por la mejora de la calidad de las jornadas que se celebran cada año. Acto seguido, el presidente de la Federación Nacional ASPAYM hizo un llamamiento a todas las personas con lesión medular para que sean más combativos a la hora de defender sus derechos; alabó investigaciones “rigurosas” como las del doctor Vaquero, y subrayó también la “altísima calidad de estas jornadas”.
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