El papel de los usuarios en la sanidad de la cronicidad: conclusiones.

El pasado mes de noviembre, en el contexto de las XXXV Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia, y el XXIV SImposio de la Asociación Española de Enfermería especializada en Lesión Medular, la Fundación del Lesionado Medular, en calidad de coorganizador, organizó un evento paralelo a fin de poder incluir en el evento a los destinatarios de los conocimientos que se tratan en los mencionados.

Bajo el título «El papel de los usuarios en la sanidad de la cronicidad», diferentes representantes de todas áreas que afectan a un paciente crónico, como es el caso de la lesión medular, pusieron en común sus reivindicaciones y observaciones sobre el sistema actual, la problemática existente y las posibles soluciones. Representantes del Tercer Sector, de la Sanidad tanto pública como privada y de la Administración compartieron una jornada llena de puntos en común, que sentó las bases para la creación de distintos puntos de encuentro que puedan amalgamar a pacientes, gestores y administraciones en aras de un futuro común de la cronicidad que sirva para todos.

La inauguración fue presidida por D. Miguel Ángel García Oca (Presidente de la FLM y ASPAYM Madrid), D. Diego Sanjuanbenito Bonal (Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid) y D. Jesús Celada Pérez (Director General de Políticas de Discapacidad, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social).

Las primeras intervenciones se agruparon en la mesa titulada “El punto de vista institucional en el futuro del tratamiento de la cronicidad”, con la participación de Dª Ana Dávila-Ponce de León Municio (Dirección General de la Humanización de la Asistencia Sanitaria), la doctora Carmen González Enguita (Responsable del área del Paciente (aeuExp) del Grupo QuirónSalud y representante de la Asociación Española de Urología), Dª. Mª del Carmen de Aragón Amunárriz, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado de España, y D. Jesús Celada Pérez, Director General de Políticas de Discapacidad y Director del Real Patronato sobre Discapacidad.

En esta mesa se convino que el paciente debe ser el centro y la razón de ser de cualquier actuación en salud, tanto para los agentes que la proporcionan como para los sistemas sanitarios en sí. No obstante, las instituciones sanitarias son un pilar fundamental, que debe fomentar y trabajar la adherencia al sistema y a los tratamientos de los propios pacientes. Es necesario abandonar el modelo paternalista, informativo o interpretativo, y evolucionar hacia un modelo deliberativo, donde se establece un auténtico diálogo entre el médico y el paciente.

Se estima que el 50% de los pacientes crónicos no son adherentes a los tratamientos prescritos lo que puede provocar un importante  problema de salud publica. La falta de adherencia se ha asociado a una disminución de la calidad y de la esperanza de vida. Da lugar a un peor control de la enfermedad e incrementa sus complicaciones, y repercute en un aumento de las consultas, hospitalizaciones y pruebas complementarias, con el consiguiente incremento del gasto sanitario.

Por lo tanto, es necesario trabajar en salud y adelantarnos al proceso enfermedad, mediante procesos educacionales, conductuales, y de información, constituyendo fortalezas en el mismo paciente o ciudadano antes de que enferme. La sostenibilidad de los sistemas sanitarios precisa una reorientación hacia las necesidades de los pacientes crónicos garantizando una atención integral, coordinada y continua.

A continuación, y tras una breve pausa donde los asistentes pudieron intercambiar impresiones en un pequeño evento de networking, se inició la segunda mesa, titulada “La visión de los usuarios del sistema sanitario para participar en un futuro como paciente crónico”. Esta mesa contó con las intervenciones de D. Antonio I. Torralba Gómez-Portillo, presidente de ConArtritis, D. Luis Cayo Pérez Bueno, presidente de CERMI, Dª. Laura Carrasco Marín, Directora de Parkinson Madrid y vocal de FEMADEN, y Dª Carina Escobar Manero, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Fue satisfactorio comprobar que el rumbo parece ser similar. También el Tercer Sector y los propios pacientes están de acuerdo en que los modelos de atención sanitaria han de evolucionar para asumir y gestionar la cronicidad. No obstante, se estableció una línea de advertencia a tener en cuenta, puesto que la exigencia de empoderamiento de los pacientes crónicos no puede ser la coartada que empleen los sistemas sanitarios para desentenderse de sus obligaciones propias e irrenunciables, buscando fines o intereses «poco confesables».

«Es fundamental que las asociaciones de pacientes, como representantes de personas que padecen una enfermedad crónica, estemos dentro del sistema, pero no como asesores o como simple vía de contacto con la población, sino participando en la toma de decisiones». Esta fue una de las conclusiones más apoyadas por los asistentes, en línea con la idea de la inclusión del paciente como centro del propio sistema, en lugar de como un «receptor pasivo».

Tmbién destacó la importancia inequívoca del trabajo sociosanitario, ya que una enfermedad crónica afecta a todos los ámbitos de la vida de una persona: no es solo su salud, es su familia, su trabajo, su vida social, etc… por ello se debería implantar un tratamiento multidisciplinar en el que también se tratasen estos asuntos desde el sistema sanitario, o al menos que se derivasen a ellos desde las consultas médicas.

Desde las propias asociaciones de pacientes, se remarcó la importancia de las condiciones para que el paciente sea el auténtico actor de su proceso sanitario, dado que pasan por que la relación con el resto de agentes del sistema sea una relación horizontal, de tú a tú, cada uno en su rol, pero compartiendo decisiones. El profesional sanitario es experto en el abordaje de la enfermedad desde un enfoque clínico, el paciente es experto en vivencias, valores y preferencias: se deben unificar los enfoque.

Las administraciones públicas poco a poco van abriendo los ojos a la realidad social, que no es ni más ni menos que el incremento de la esperanza de vida y el aumento de las personas que conviven con la cronicidad. Esto obliga a un cambio de paradigma en la organización de los recursos sanitarios: de un sistema orientado a la atención a agudos. «Hay que evolucionar a un sistema centrado en la atención a la cronicidad».